27 octubre Los expertos dicen que uno de los estudios genéticos federales más grandes de la historia podría dejar atrás a las personas de color
Por Shalina Chatlani, kbps
En 2009, cuando la residente de Los Ángeles Estela Mata tenía 35 años, su hermana, Juana Mata, fue diagnosticada con lupus.
“Y entonces no sabíamos qué era el lupus. Realmente no se habló mucho. Y literalmente casi muere ”, dijo Estela Mata.
La familia Mata se mudó a los Estados Unidos cuando ella era solo una niña. Y su madre, que no hablaba bien inglés, tuvo que aprender rápidamente sobre la enfermedad. Pero los tratamientos para el lupus fueron difíciles de encontrar. La rara enfermedad genética aún no tiene cura.
“Cuando descubrimos que el lupus era genético, pensamos, oh, Dios mío, como si tuviéramos que involucrarnos más en los ensayos clínicos”, dijo.
Estela Mata y su hermana encontraron un ensayo clínico de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) llamado Programa de Investigación All of Us y se inscribieron en Los Ángeles. Ella ahora trabaja para el programa con Instituto de Investigación Scripps en San Diego.
El programa de 10 años financiado por los contribuyentes de $ 1.5 mil millones comenzó a inscribir pacientes en 2018, con el objetivo de recopilar información genética de 1 millón de personas en los Estados Unidos.
La mitad de esa información genética vendrá de "minorías raciales o étnicas". El objetivo es rectificar un problema de décadas: la mayoría de los ensayos clínicos solo han recopilado datos sobre hombres blancos, y no sobre latinas como las Matas. Lee mas …