'All of Us' publica los datos iniciales de la encuesta COVID-19 a los investigadores

La base de datos actualizada también incluye el primer conjunto de datos de wearables del programa.

Hoy en día la El programa de investigación All of Us? Research Program lanzó una versión actualizada del Researcher Workbench, con datos de salud ampliados y herramientas mejoradas para impulsar nuevos descubrimientos biomédicos. Ahora, por primera vez, los investigadores tienen acceso a información sobre El programa de investigación All of Us? la experiencia de los participantes con la pandemia de COVID-19 a través de respuestas a preguntas de encuestas sobre salud mental, distanciamiento social e impactos económicos. La nueva versión también incluye el primer conjunto de datos de Fitbit del programa, con información sobre la actividad física de los participantes y más.

La nueva información en Researcher Workbench destaca Todos nosotros enfoque integral de la conservación de datos. El programa está construyendo una base de datos que permite a los investigadores buscar fácilmente datos de diferentes fuentes, ofreciendo una imagen más detallada de la salud de los participantes que abarca tanto los factores biológicos como los determinantes sociales de la salud.

“Nuestros participantes siempre han estado ansiosos por apoyar la investigación de la salud y, con los efectos devastadores de una pandemia global, sus contribuciones a preguntas importantes sobre COVID-19 tendrán un impacto en lo que los investigadores aprendan sobre esta enfermedad”, dijo Josh Denny, MD, Todos nosotros Director Ejecutivo. "Damos la bienvenida a investigadores de todo el país al Researcher Workbench, para poner estos datos a trabajar en beneficio de la salud de sus comunidades".

El programa de investigación All of Us? introducido el versión beta de Researcher Workbench en mayo de 2020, con datos de los primeros 225,000 participantes del programa. El programa de investigación All of Us? los participantes abarcan una amplia gama de edades, razas, identidades de género, orientaciones sexuales y niveles socioeconómicos. Desde la versión beta inicial, más de 130 organizaciones académicas, sin fines de lucro y de atención médica en todo el país han firmado el acuerdo de uso de datos del programa para que sus investigadores puedan tener acceso.

Las características de la nueva versión incluyen:

Más datos, de más participantes: El último comunicado incluye información de más de 315,000 participantes, más de las tres cuartas partes de los cuales provienen de comunidades que están subrepresentadas en la investigación biomédica y aproximadamente la mitad de las cuales son minorías raciales y étnicas. El conjunto de datos ampliado representa un aumento del 40% en los participantes con información de la encuesta y un aumento del 60% en los participantes con información de historia clínica electrónica sobre la versión beta original.

Datos de la encuesta COVID-19El programa de investigación All of Us? lanzó su recurrente Encuesta COVID-19 Participant Experience (COPE)(Enlace es externo) a partir de mayo de 2020 para obtener más información sobre los cambios en la vida diaria, la salud y el bienestar de los participantes durante el transcurso de la pandemia. En este comunicado, los investigadores pueden acceder a un conjunto inicial de datos COPE de más de 63,000 participantes, que cubren temas que incluyen estrés, estado de ánimo, discriminación, distanciamiento social y cambios económicos y laborales, entre otros. Esta información equivale a la mayor infusión de datos de salud mental en el programa hasta ahora. La información sobre los diagnósticos y síntomas de COVID-19 estará disponible en una versión futura, con medidas adicionales para proteger la privacidad de los participantes.

Datos de Fitbit: Las tecnologías de salud digitales pueden capturar datos valiosos en tiempo real más allá de lo que los participantes pueden proporcionar a través de encuestas y registros médicos electrónicos. Esta versión incluye datos de unos 8,000 participantes que vincularon sus datos personales de Fitbit con sus El programa de investigación All of Us? cuentas, que representan el conjunto más grande y diverso de datos de tecnología de la salud digital disponible al público hasta la fecha, y el comienzo de mucho más por venir El programa de investigación All of Us?. Los elementos de datos incluyen la actividad y frecuencia cardíaca de los participantes.

Herramientas mejoradas: Researcher Workbench también incluye un conjunto de herramientas para el análisis de datos, lo que permite a los investigadores reunir y analizar fácilmente conjuntos de datos personalizados en función de sus variables de interés. Esta versión incluye versiones mejoradas de las herramientas Cohort Builder y Concept Set Selector, así como otras mejoras informadas por los comentarios de los usuarios. El programa de investigación All of Us? agradece las aportaciones continuas de los investigadores para orientar los planes de nuevas funciones de Workbench y otras mejoras.

“El Workbench fue diseñado para apoyar la colaboración entre investigadores que trabajan para abordar algunos de nuestros desafíos de salud más difíciles”, dijo Denny. “Al combinar múltiples flujos complementarios de datos de encuestas, registros médicos electrónicos, dispositivos portátiles y más, Workbench permitirá estudios que antes no eran posibles y brindará a los investigadores una comprensión más integral de la salud humana”.

Para obtener más información sobre Researcher Workbench y cómo solicitar acceso: https://www.researchallofus.org/

Repostado desde el Los Institutos Nacionales de Salud