Jan 21 El programa de investigación All of Us devuelve los primeros resultados genéticos a los participantes

Los participantes que donaron muestras biológicas, a través de la Universidad de Wisconsin ‒ Madison y UW Health, como parte del histórico Programa de investigación “Todos nosotros”, pronto podrán ver el regreso de sus resultados genéticos.

Los Institutos Nacionales de Salud (NIH), que lideran el programa "Todos nosotros", han comenzado a devolver información sobre rasgos y ancestros genéticos a sus voluntarios de investigación. Los resultados relacionados con la salud estarán disponibles en una fecha posterior.

“Este es un hito increíblemente importante en este programa innovador”, dijo la Dra. Elizabeth Burnside, co-investigadora principal de “All of Us” - UW – Madison y médico de UW Health. “Nuestros numerosos participantes han contribuido desinteresadamente a la misión de 'Todos nosotros' de un futuro más saludable, por lo que es emocionante ver que el programa comienza el proceso de proporcionarles información genética”.

Como parte de sus valores fundamentales, el programa se compromete a garantizar que los participantes tengan acceso a su propia información, y muchos participantes han expresado un fuerte deseo de comprender lo que su ADN puede decirles.

Para devolver la información genética, el programa desarrolló un sólido proceso de consentimiento informado, brindando a los participantes información y opciones sobre si recibir o no los resultados y seleccionar qué resultados desean obtener. El programa también brinda acceso a asesores genéticos para ayudar a responder las preguntas de los participantes y sus proveedores de atención médica.

"All of Us" está adoptando un enfoque por fases para la devolución de resultados genéticos y ofrecerá resultados adicionales con el tiempo. En aproximadamente un año, el programa planea comenzar a ofrecer a los participantes la opción de recibir información sobre cómo su ADN puede afectar la respuesta de su cuerpo a ciertos tipos de medicamentos (farmacogenética) y sobre las variantes genéticas asociadas con el mayor riesgo de ciertas enfermedades, según directrices del American College of Medical Genetics and Genomics. Los participantes recibirán información a medida que se procesen sus muestras de ADN, por lo que no todos recibirán información de inmediato.

Desde que “All of Us” abrió las inscripciones en todo el país en 2018, más de 270,000 personas han contribuido con muestras biológicas y más del 80 por ciento provienen de comunidades que históricamente están subrepresentadas en la investigación biomédica. Estos incluyen minorías raciales y étnicas, minorías sexuales y de género y otros grupos.

“Nos alienta que tantos miembros de diversas comunidades hayan depositado su confianza en este programa, por lo que estamos muy contentos de que los NIH hayan comenzado el proceso de proporcionar algo de gran valor personal a cambio”, dijo la Dra. Dorothy Farrar-Edwards co-investigador principal, "All of Us" - UW-Madison. "De cara al futuro, nuestra esperanza es que 'Todos nosotros' ayude a proporcionar respuestas importantes sobre por qué algunas comunidades se ven más afectadas negativamente por diversas enfermedades, incluida la COVID-19".

“All of Us” planea comenzar a poner los datos genéticos a disposición de los investigadores en aproximadamente un año, con estrictas salvaguardas de privacidad y seguridad para proteger la información de los participantes. El programa busca involucrar a investigadores de diversos orígenes para llevar a cabo una amplia gama de estudios y aprender más sobre cómo adaptar la atención a las diferentes necesidades de las personas.

El programa de investigación “All of Us” está trabajando para construir una comunidad diversa de 1 millón o más de socios participantes en los EE. UU. Para ayudar a los investigadores a aprender más sobre cómo los factores genéticos, ambientales y de estilo de vida afectan los resultados de salud. Los participantes comparten información de diversas formas, incluidas encuestas, registros médicos electrónicos, muestras biológicas (sangre, orina y / o saliva) y más. Los datos se eliminan de los identificadores personales y se ponen a disposición para la investigación a través del Centro de investigación "Todos nosotros".

UW-Madison, que tiene equipos sobre el terreno en Madison y Milwaukee, se une al Sistema de Salud Gundersen, la Clínica Marshfield y el Colegio Médico de Wisconsin en un consorcio de Wisconsin encargado de inscribir participantes en todo el estado. UW Health es un socio clave que ayuda a UW-Madison con los esfuerzos de reclutamiento e inscripción en el área del Gran Madison.