29 Mar Los NIH mejorarán los esfuerzos de participación tribal para la investigación de la medicina de precisión
Los líderes tribales informan El programa de investigación All of Us? Los próximos pasos del programa de investigación para incluir comunidades tribales.
Institutos Nacionales de Salud (NIH)
Los Institutos Nacionales de Salud ampliarán y fortalecerán los compromisos para involucrar respetuosamente a las personas indígenas estadounidenses y nativas de Alaska (AI / AN) y apoyar su inclusión en la El programa de investigación All of Us? Research Program, un esfuerzo histórico de investigación en salud que tiene como objetivo encontrar formas más precisas de prevenir y tratar enfermedades. En respuesta a las aportaciones de los líderes tribales recopiladas en un proceso de consulta de casi dos años, El programa de investigación All of Us? iniciará esfuerzos de educación especializada para investigadores, tomará medidas para garantizar que las perspectivas y necesidades de las comunidades de AI / AN se integren en el programa y apoyará las actividades de participación en curso con las naciones tribales para allanar el camino para colaboraciones ampliadas en el futuro.
"Tenemos una oportunidad real de ayudar a abordar la subrepresentación en la investigación y descubrir los factores que contribuyen a las disparidades en la salud", dijo El programa de investigación All of Us? La directora de operaciones Stephanie Devaney, Ph.D. “Pero debemos hacer las cosas de la manera correcta, en asociación con las comunidades. Para nosotros, participar en la Consulta Tribal es un elemento fundamental para fomentar el diálogo continuo necesario para lograr esos objetivos ".
El programa de investigación All of Us? busca construir uno de los recursos biomédicos más grandes y diversos de la historia, con 1 millón de participantes en todo el país. El programa tiene un enfoque especial en involucrar a las comunidades que han quedado fuera de las investigaciones anteriores, como los indígenas estadounidenses y los nativos de Alaska, para cerrar las brechas de información y ayudar a aumentar la equidad en la salud.
En su informe de consulta, El programa de investigación All of Us? Los líderes reafirmaron un conjunto de compromisos básicos con las naciones tribales, incluidas las reglas para nunca reclutar en tierras tribales o revelar las afiliaciones tribales de los participantes sin el acuerdo de una tribu. Además, el programa se comprometió a continuar reteniendo los datos y las muestras de los participantes de AI / AN autoidentificados de los investigadores durante seis meses adicionales; que les da tiempo a los participantes para que aprendan más sobre la Consulta Tribal, hablen con sus líderes tribales y decidan si permanecer o retirarse, antes de que se comparta información de AI / AN para la investigación.
El programa también destacó los planes para crear una capacitación para investigadores sobre el uso responsable de los datos de AI / AN y explorar la organización de talleres con investigadores de AI / AN y miembros de la comunidad para aprender más sobre las prioridades de investigación de las comunidades tribales. Estos pasos se suman al trabajo que el programa ya ha realizado para ampliar la representación de los miembros tribales dentro de su gobierno.
Hay 574 tribus reconocidas a nivel federal en los Estados Unidos, cada una con sus propios gobiernos y leyes. El proceso formal de Consulta Tribal apoya el compromiso con las Naciones Tribales de gobierno a gobierno, respetando la soberanía tribal.
El El programa de investigación All of Us? La consulta fue una de las Consultas Tribales más extensas que los NIH han realizado hasta la fecha, abarcando múltiples eventos en todo el país, una solicitud formal de información y períodos de comentarios para que los líderes tribales opinen sobre los borradores de propuestas. La consulta se escaló para coincidir El programa de investigación All of Us?alcance nacional, pero también refleja un impulso creciente en toda la agencia para expandir los esfuerzos de participación tribal en general.
En algunos casos, El programa de investigación All of Us? no incorporó recomendaciones de líderes tribales. Por ejemplo, algunos líderes tribales recomendaron que el programa brinde a los participantes de AI / AN autoidentificados la oportunidad de participar o no participar en cada estudio que involucre datos de AI / AN. Sin embargo, el programa determinó que el consentimiento del estudio individual no sería compatible con el modelo de "pasaporte de datos" del programa, que está diseñado específicamente para fomentar una amplia exploración del conjunto de datos por parte de investigadores aprobados y permitir miles de estudios sobre diferentes temas de salud. El programa de investigación All of Us? explica su enfoque para el uso amplio de datos en el proceso de consentimiento para que los posibles participantes comprendan este elemento del programa antes de registrarse. El programa ahora ha agregado más detalles en su sitio web para que los participantes actuales y potenciales de AI / AN también conozcan las perspectivas de los líderes tribales.
“Sabemos que los líderes tribales tienen diferentes puntos de vista sobre la participación en la investigación, y por eso estamos comprometidos con un sólido proceso de consentimiento y alentamos a todos los miembros de las comunidades tribales a hablar con los líderes tribales”, dijo Michael Hahn. El programa de investigación All of Us?líder de participación tribal. “Esperamos que esta consulta sea una señal para los líderes tribales de que estamos escuchando. Estas discusiones iniciales fueron un paso importante en nuestro camino hacia futuros esfuerzos de participación, mientras buscamos continuar construyendo relaciones con las Naciones Tribales. Estamos comprometidos a trabajar juntos para hacer El programa de investigación All of Us? un programa inclusivo que beneficia a los participantes de AI / AN y sus comunidades ".
Para leer el informe y obtener más información, visite https://www.allofus.nih.gov/tribalengagement.